第24章 樂兒的?。ǖ?頁）

“你們女兒得的病，叫做急性間歇性卟啉癥?！?/p>

大內(nèi)科主任辦公室里，頭發(fā)花白的王主任一開口就把陳朔和林悅都說愣住了。

他們從來沒聽說過這個病名，腦子里一片空白。

林悅?cè)滩蛔枺骸巴踔魅危@是什么?。繕穬浩綍r都好好的呀，怎么會突然得這種病？”

王主任點點頭，解釋道：“這個病確實比較少見，主要是因為血紅素合成酶缺陷，導(dǎo)致神經(jīng)毒性卟啉前體在體內(nèi)堆積。平時患者可能沒什么癥狀，但一旦遇到壓力、藥物、饑餓或者精神刺激，就可能誘發(fā)急性發(fā)作?！?/p>

林悅頓時一陣自責(zé)，昨天回家她心里壓著事兒，所以只給樂兒沖了一杯奶粉，按照王主任的說法，孩子饑餓也會誘發(fā)這種病，想到這里，她的眼眶紅了，感覺自己這個當(dāng)母親的真是沒盡到責(zé)任！

而陳朔也是心里一緊，趕緊問：“那這個病危險嗎？”

王主任嘆了口氣，語氣沉重：“發(fā)作的時候確實很危險。患者可能會出現(xiàn)嚴重腹痛、癲癇，甚至呼吸肌麻痹。如果不及時治療，可能會因心律失常或呼吸衰竭導(dǎo)致死亡。不過你們送來得及時，這一點做得很好?！?/p>

聽到“死亡”兩個字，林悅的臉色瞬間變得蒼白，手不自覺地攥緊了衣角。

陳朔也皺緊了眉頭，繼續(xù)問：“那我女兒現(xiàn)在的情況”

王主任點點頭：“我們已經(jīng)給她注射了精氨酸血紅素，情況暫時穩(wěn)定下來了。不過，這種藥需要多次注射，而且價格比較貴。國產(chǎn)的一支八千七，進口的一支一萬四。這個藥不在醫(yī)保范圍內(nèi)，你們考慮一下用哪種?！?/p>

林悅一聽，腦袋嗡的一聲，脫口而出：“這么貴！”

陳朔卻一把抓住她的手，語氣堅定地對王主任說：“用進口的，錢不是問題，該用幾支就用幾支。”

王主任看了他們一眼，心里有些感慨。

他能看出來，這對小夫妻經(jīng)濟條件并不寬裕，但為了女兒，他們毫不猶豫地選擇了最好的藥。真是可憐天下父母心??！

不過，他也清楚，這樣一來，他們的家庭恐怕會承受巨大的經(jīng)濟壓力。

王主任當(dāng)醫(yī)生這么多年，見過太多這樣的家庭了。有的比他們更慘，有的甚至因為沒錢治療，只能眼睜睜看著親人離去。但樂兒的病確實罕見，急性間歇性卟啉癥的發(fā)病率只有十萬分之一。他當(dāng)了一輩子醫(yī)生，也只碰到過這一例。昨晚接到急診科的電話，他連夜趕來會診，發(fā)現(xiàn)是這種病后，心里還有些小興奮。畢竟，這種罕見的病例對醫(yī)學(xué)研究來說，是非常寶貴的。

于是，王主任斟酌了一下，開口說道：“這種病呢，比較少見。我們醫(yī)院正好有一個相關(guān)的課題研究，如果你們同意讓樂兒參與，我們可以減免一部分治療費用。當(dāng)然，這需要跟醫(yī)院打報告，但我會盡力幫你們爭取?！?/p>

聽到這話，林悅眼前一亮。但陳朔幾乎沒有任何猶豫，直接搖頭拒絕：“不好意思，王主任。我們不會因為醫(yī)藥費減免，就讓女兒參與什么課題研究。這方面還請諒解?！?/p>

王主任愣了一下，顯然沒想到陳朔會拒絕得這么干脆。

他本以為，面對高昂的醫(yī)藥費，這對夫妻會考慮一下，畢竟減免費用對他們來說是個不小的誘惑。但陳朔的態(tài)度讓他有些動容。

王主任點了點頭，語氣溫和：“我理解你們的心情。作為醫(yī)生，我也尊重你們的決定。樂兒的治療我會親自跟進，你們放心。”